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                                            来源:3分28
                                            发稿时间:2020-08-06 14:16:27

                                            在澳大利亚,诺西那生钠注射液已于2018年6月1日被纳入当地的药品福利计划(PBS),用于治疗脊髓性肌萎缩症1型、2型和3a型的18岁以下患者。

                                            那么“诺西那生钠注射液”如何购买、怎样定价?记者在“上药康德乐”官网看到,该药物的销售页面显示“暂时缺货”,“香港济民药业”官网有该药物的购买页面,但要了解价格仍需“咨询微信客服”。

                                            而诺西那生钠注射液鞘内注射液(以腰穿的方式通过神经系统给药)正是在此研究基础上,于2011年开始了I 期临床研究。2019年10月,中国首例诺西那生钠注射液鞘内注射在复旦大学附属儿科医院完成,患者是一名8岁儿童。

                                            截至8月5日24时,新疆(含兵团)现有确诊病例637例(危重症7例、重症19例),其中乌鲁木齐市634例、喀什地区1例(乌鲁木齐市疫情关联病例)、昌吉州1例(乌鲁木齐市输入)、兵团1例;现有无症状感染者130例,其中乌鲁木齐市128例、昌吉州1例(乌鲁木齐市输入)、兵团1例;尚有17301人正在接受医学观察。

                                            8月5日,国家医保局信访办一工作人员在接受红星新闻记者采访时表示,诺西那生钠注射液的价格是由药企自行定价,所以该药在每个国家的价格存在一定出入,“除了药物的原材料、研发成本等,药企业也会考虑利润问题,加上该药物目前在国内处于市场垄断的情况,价格也一直居高不下。”

                                            该微信客服告诉记者,“诺西那生钠12mg的药物价格是港币82万元一支,型号是德国版”。

                                            黄如方认为:“罕见病用药必须尽快纳入医保。患者的个人权利和其他公民是平等的,而国家的医疗保障应尽可能地承担患者的治疗费用。”

                                            昂贵的罕见病药物该如何提高可及性?怎样的支付模式更能被接受呢?

                                            #战胜疫情,新疆在行动#【8月5日新疆(含兵团)新冠肺炎疫情最新通报】#疫情防控动态# 新疆维吾尔自治区卫生健康委最新通报,8月5日0时至24时,新疆维吾尔自治区(含新疆生产建设兵团)报告新增新冠肺炎确诊病例27例,新增无症状感染者12例,均在乌鲁木齐市;新增治愈出院确诊病例8例(乌鲁木齐市7例、乌鲁木齐市输入喀什地区病例1例);无症状感染者解除医学观察4例,均在乌鲁木齐市;危重症转重症1例,重症转普通型3例。

                                            欧阳春兰告诉红星新闻记者,几天前,她看到湖南怀化一位刚满1岁的婴儿生命垂危的“求药”信息,而能救治孩子的药品却非常高昂。